Living Free

Nell’ultimo Day Ospital ho tempestato di domande il dottore di turno.

SU internet si leggono molti test , novità, ma poi nella pratica ancora ci vorranno anni.

Nell’attesa di qualche miracolo ecco invece i piedi saldati a terra con le risposte del dottore.

Domanda : Ho sentito parlare della pillola per i celiaci di che cosa si tratta?

Risposta : Serve nel caso nella dieta scrupolosa di tutti i giorni sfugga qualche contaminazione accidentale. Tipo mangiare fuori al ristorante non troppo attento.

D : Pensavo servisse ha permettere di mangiare anche alimenti con glutine senza problemi ?.

R : No niente di questo , con la pillola si avranno valori di Antitransglutaminasi sempre nella norma. Comunque bisogna seguire una dieta senza glutine.

D : Sul diabete dottore?

R : Ci sono molte aspettative e novità sul Diabete di tipo 2.

D : Diabete tipo 1 no ? !!!

R : Siamo in un punto delle ricerche dove si stanno migliorando le scoperte fatte fino ad ora, ma cose nuove non ci sono. Avventurarsi nelle nuove tecniche è ancora presto. Non ci sono ancora le basi, per dire che gli effetti positivi della terapia intrapresa siano maggiori degli effetti collaterali. Nell’ attesa di novità veramente tali , qualcosa può darci di più la tecnologia, dove si stanno sviluppando controllori glicemici elettronici senza bisogno della goccia di sangue, basta il contatto con la pelle.

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P.S.

Questo è il succo un breve scambio di domande con il dottore, ho cercato di riassumere senza avventurarmi in parole troppo tecniche e accidentalmente scrivere qualche errore.

Noi tutti siamo qui ad aspettare . . . . . .

Nell’articolo precedente abbiamo già iniziato questo discorso. Con il budino Valsoia che scrive nelle sue confezioni “Senza Glutine” anche se non certificato dall’ AIC.

Ma voi che ne pensate ?. Quando trovate prodotti fuori prontuario cosa fate ?

Fra tutte le persone celiache che conosco ho notato che alcuni prodotti non inseriti nel prontuario vengono consumanti normalmente.

Una di queste è la Coca-Cola che vedo bere da tutti celiaci. Le Aranciate poi neppure ci sono. Forse le bevande sono una categoria a parte? . . . . Non credo !

Ricercando la questione coca-cola su google su dei forum internazionali qualcosa ho trovato ecco i link :

• da GlutenFreForum link TWO sempre dallo stesso forum.
• da nowheat
• da kintera

Da questi link devo trarre che sia GluteFree, anche se non presente sul prontuario. …

We are able to confirm that Coca-Cola classic, caffeine free Coca-Cola classic, Coca-Cola C2, Diet Coke, Diet Coke with Lemon, Diet Coke with Lime, caffeine free Diet Coke, Sprite, Sprite ReMix Berryclear, Diet Sprite Zero, vanilla Coke, diet vanilla Coke, cherry Coke, Fresca, and our 100% juice products (without added ingredients) are gluten free.
Additionally, we can tell you that all of our other products meet Codex’s
definition of gluten-free, which is currently less than 200 ppm (parts per
million) (0.02%) gluten. Codex is in the process of reviewing this standard and we are monitoring the progress closely. At this time the U.S. Food and Drug Administration does not have a regulatory definition of gluten-free.
We can assure you that the exact amount of gluten in these products is very low
- perhaps even zero. Some minor ingredients in these products are manufactured from plants that gluten-sensitive people could react to, so we are unable to state categorically that they are totally gluten-free even though they may have undetectable levels of gluten in them. The Codex guideline provides a very low threshold for gluten content. However, extremely gluten-sensitive individuals should discuss consumption of these products with their health care provider.
We hope that this information is helpful. Should you have additional questions or comments, please visit our website again.
Gisele
Industry and Consumer Affairs
The Coca-Cola Company

Bio

Giorno rientro dove una volta alla settimana i bambini mangiano a scuola.

Nel mio caso, vedi voce diabete prima di mangiare devo fare insulina, quindi la mia mammina buona e cara mi viene a trovare a scuola. Si ripeto buona e cara un pezzo di pane però quando si tratta di salute ed qualche volta anche superficialità cambia atteggiamento.

Sono alla terza elementare non siamo in una grande città e credo che del mio problema a scuola specialmente da bidelle e maestre ne sono tutti a conoscenza, poi ci sono anche altri bambini celiaci.

Come ci regoliamo nella decisione delle unità di insulina da fare ? (soprattutto a scuola)

Dipende dal menù perché conosciamo i gusti di Alex e in base a questo possiamo prevedere se lo consumerà per intero. Poi se ci sono dolci saperlo è molto importate.

Ho finito con introduzione ora veniamo a dunque dell’ articolo.

Domanda alla bidella cosa c’è oggi a mangiare ? Risposta vaga facendo anche intendere “che vuoi che sia mangerà non si preoccupi” e con dubbio della presenza del budino si o no. Altre volte dopo tornato a casa Alex diceva che aveva mangiato altro rispetto al menù anche se sempre per celiaci.

Ma allora c’è o non c’è il budino? E già qui l’atteggiamento è cambiato diventando deciso a sapere con sicurezza. Atteggiamento deciso anche per essere intesa per mammona.

La bidella : “Vada a chiedere nella sala mensa”

Nella sala trova un’altra mamma di un bambino celiaco.

Dopo elencato il menù ” c’è il budino della Valsoia “.

Qui interviene l’altra mamma “ Ma siamo sicuri che sia Gluten Free“

Ma allora non solo noi abbiamo i dubbi? . . . Il Dottore che gestisce la mensa lo conosco e sono sicuro dei prodotti sono Gluten Free, ma una ricerca su internet lo fatta lo stesso per scrupolo. Sorpresa su prontuario AIC non c’è allora sono andato sito ufficiale Valsoia e ho trovato :

Budino Cacao
La merenda di chi ama il sapore intenso del cacao.

Caratteristiche
Vegetale, Senza Colesterolo, Senza Lattosio, Senza Glutine, Fonte di Proteine vegetali, Grassi max 1,6%

Ma torniamo ai puntini sulle ” i ” perché non è finita qui.

Alle 13:20 telefonata della maestra ” Il budino Valsoia non c’è hanno portato quello Parmalat, va bene lo stesso? “, in prima risposta ” Lasciate perdere fa niente non gli lo dia “

Poi guardando su prontuario trovandolo abbiamo detto che andava bene.

Per finire abbiamo passato una giornata di normale amministrazione, nella vita basta guardarsi attorno c’è molto di peggio, ma certi valori e sicurezze non bisogna passarci sopra.

Sulla Celiachia

I primi casi attribuiti con il termine celiachia risale al XIX secolo, ma l’ uomo con questa patologia ci convive dalle origini quando si comincio a coltivare il grano. Con il boom economico e la possibilità di sfruttamento agricolo intensificato c’è stato di riflesso un impennata di persone con questa malattia.

La sua incidenza sulla popolazione è di 1:100, con questa percentuale ci dovrebbero essere in Italia 450mila celiaci, ma accertati se ne contano solo 65mila. Quindi questa differenza non se cura oppure non sa di esserlo. Ecco perché ogni tanto ci sono campagne di informazione accompagnate con dei test gratuiti nelle piazze italiane.

Per identificare i prodotti idonei è stato introdotto il simbolo con la spiga sbarrata.

Curiosità fonte Wikipedia :

“ La Chiesa cattolica vieta il sacerdozio alle persone affette da questa intolleranza alimentare. “

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Sul Diabete

La prima documentazione addirittura si trova scritta su un papiro 1552 a.C tradotto nel 1875, dove cui questa malattia veniva descritta con i sintomi che tuttora si manifestano all’esordio.

Esempio:

“ corpo si raggrinza sempre più come per incantesimo ” ,

” La tua sete è nel mio pugno, la tua fame l’ho in mano ” fonte diabete.bz.

Il punto di svolta per questa malattia è il 1921 anno della scoperta dell’insulina, da questa data in poi il diabetico con terapia con insulina si apre di nuovo la vita. Anche con il Diabete il consumismo profuso dal benesse e al consumo di zucchero eccessivo a fatto si che oggi ci siano più malati che nei secoli precedenti.

Curiosità c’è un caso riguardo scoperta insulina su sito diabete.bz è documentata quella ufficiale, su progettodiabete.org narra la scoperta avvenne prima (3 mesi) da altra persona che non beneficio del premio Nobel.

Altri link sull’argomento museodeldiabete.com

Come descrivere queste due patologie parafrasandole a qualcosa d’altro per descriverle e renderne l’idea ? E tutto questo come se fossero delle entità dove ci si scontra tutti i giorni.

Il Diabete la definisco una malattia ” Cieca “

Cieca perché non vede tutte le attenzioni che gli si dedicano. Cieca perché puoi cambiare i dosaggi di insulina o la assunzioni di dolci ma poi ti si presenta sempre la glicemia che non ti aspetti.

La Celiachia la definisco una malattia ” Sorda “

Sorda perché per molti è come se non esistesse e continuano a mangiare non curandosi del mal di pancia. Sorda perché per alcuni è difficile capire che vivere senza glutine comunque ti permette di avere una vita normale.
E noi che la viviamo è meglio che non ne ” Parliamo “

E voi come la descrivereste ?

…

Ieri 19 sono arrivati i risultati del day ospital fatto il 5 settembre, con i valori che non ti aspettavi.

Infatti i valori riguardanti il profilo della celiachia sono passati da zero a valori superiori.

Antitransglutaminasi = 17,8 U/ml (>7 positivo)

Essendo sicuri della dieta fatta a casa, scrupolosità attenzione ormai applicata tutti i giorni. Dove non si è sicuri di quello che si mangia ? Nei piatti cucinati fuori casa da altri che non puoi essere certo delle tue stesse attenzioni.

Nel mio caso una settimana prima del day di posti diversi dall’abituale cucina di casa ne ho passati diversi.

Ecco i Rischi Calcolati

Quando si viaggia e si cambiano dentro pochi giorni 4-5 cucine diverse vai a capire poi quale ti ha fatto male. Forse se non avevamo il day subito dopo non ce ne saremo neanche accorti, nel caso fossero passati mesi e i valori sarebbero rientrati nella norma.

Attenzione a scegliere locali per celiaci c’è stata ma si vede in alcuni di questi non sono stati attenti.

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Antitransglutaminasi, Estratto da Wikipedia –> Link
La diagnosi di celiachia si basa sulla ricerca di anticorpi (in particolare gli anticorpi antiendomisio ed antitransglutaminasi) e sulla biopsia intestinale volta a rilevare l’atrofia dei villi. Per una corretta diagnosi occorre misurare anche le IgA totali in quanto una riduzione delle IgA potrebbe far rientrare nei range considerati normali le IgA antitransglutaminasi.

…

Cosa è il prontuario AIC ?

E’ un elenco di prodotti alimentari non destinati all’alimentazione particolare cui é sottoposto il celiaco rilasciata dall’ AIC che arriva a casa, naturalmente bisogna iscriversi per ricevere il prontuario.

Il prontuario è disponibile OnLine aggiornato in tempo reale anche qui bisogna iscriversi.

Pagiana accesso Prontuario OnLine

Con il search intergrato nella pagina si trova subito quello che si stava cercando senza sfogliare il prontuario cartaceo a casa.

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L’anno scorso mi è venuta idea, salvare questo prontuario sul computer per consultarlo senza per forza collegarmi ad internet.

Il file è un TXT e dal Menù Modifica –>Trova, digitare la parola, se presente in un lampo viene visualizzata il punto della pagina dove si trova, con un notevole risparmio di tempo.

Ora perchè non leggerlo anche sul cellulare ?

Quelli di ultima generazione dove è possibile leggere file TXT, infatti questo formato è il più comune e non dovrebbe esserci nessun problema ad aprirlo. Ua volta aperto sul cellulare anche qui c’è opzione Trova come sul computer.

Ecco link file salvati da me per voi Prontuario_AIC.zip

Nel caso questo file non sia gradito dall’AIC e stesse violando diritti d’autore lo rimuoverò immediatamente, lasciando sono questo post.

Il prontuario come detto prima è in continuo aggiornamento comunque prima o poi diventerà superato e dovrete crearvelo da soli. Bisogna fare un semplice copia incolla non è cosi difficile.

Cellulari dove ho testato apertura Nokia N73, N70, 5500, 6600, 6230.

Questo è il secondo anno da celiaco a scuola, l’ anno scorso per usufruire della mensa scolastica furono richiesti dei certificati per avere un menù a parte.

Adesso non mi spiego perchè anche quest’anno serva lo stesso certificato. Ma nessuno gli avra detto che se un è celiaco vi rimane. Quindi a mio parere dovrebbe bastare la sola iscrizione al sevizio mensa come si fa ogni anno.

Viviamo in un mondo di computer e ancora si va avanti con duracrazie inutili .

Ecco un resoconto dei giorni trascorsi nella riviera romagnola.

Albergo: Hotel Cadiz Viserbella

Un saluto alla signora Wilma nel caso leggesse queste righe, con il suo sorriso accontentava ogni nostra richiesta. Molto professionali e attenti voto 10. Dalla collazione alla cena tutto ok.

Alex ha scoperto nuove pietanze e questo come novità gli fanno molto piacere e sorpresa. Scoprendo il ketchup e la maionese della Calve che tornati a casa siamo andati subito a comprare.

Per la statistica l’albergo è per celiaci per scelta ed era al completo, dirottando anche clienti celiaci nell’hotel vicino per mancanza di posti letto ma si usufruiva del suo ristorante.

Mirabilandia:

I locali che forniscono menù per Celiaci a Mirabilandia sono “La locanda il Faro“, “El Sombrero” e “Driver In” come anche scritto su locandina mappa Mirabilandia.

Abbiamo mangiato il primo giorno a pranzo nel locale “El Sombrero” a cena il secondo giorno “Driver In”.

Quando si entra bisogna chiedere e subito si attiva una persona che prende prenotazione dei cibi richiesti. Una volta pronti vengono portati al tavolo, mentre per gli altri c’è Self Service.

Si possono ordinare dei piatti tipici romagnoli oppure quelli della cucina classica italiana.
Alcuni momenti della Giornata

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Questo per quanto riguarda il lato Gluten free è inevitabile però che bisogna fare i conti anche con il Diabete.

La cara Mammina con se ha portato una bilancina ma non si può sempre usarla nel modo corretto, una volta cucinati i piatti assumono peso differente e quindi si determina quantità a occhio.

Sta di fatto che dopo 10 ravioli romagnoli la glicemia nel nostro caso a subito un impennata. Ma non escludo che questo possa dipendere dalla emotività e carattere di Alex, infatti dopo spettacolo Scuola di Polizia dove ci sono emozioni forti, queste possano aver inciso il questo aumento glicemico.

Glicemie Alex Mirabiladia

Al risveglio una glicemia un po bassina in questi casi gli si da subito qualcosa da mangiare oppure del succo di frutta. Poi dopo mangiato stessa insulina abituale.

Infatti alle 11:31 tutto OK.

Alle 14:02 una glicemia medio alta in questi casi insulina subito e poi mezzora dopo abbiamo mangiato al El Sombrero. Ravioli (mangiati solo 10) poi carne e patatine fritte.

Alle 17:00 all’uscita di Scuola di Polizia glicemia alle stelle, forse per adrenalina spettacolo ma più sicuramente per il pranzo . . . ma che c’è dentro a questi ravioli . . . la dinamite. Correzione con 2 unità di insulina e 40 minuti dopo qualcosa da mangiare.

Nella sera si è rientrati nella normalità.

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Voti e commenti in generale, le noti dolenti:

4.5 = TomTom utile ma non indispensabile con mappa aggiornata a maggio 2007, molte volte ti ritrovi in vie senza uscite oppure suggerisce uscita autostrada quando ancora non si è arrivati a quella giusta.

4.0 = Sempre con TomTom al ritorno nelle marche contattato due ristoranti Gluten Free, “chiusi per pranzo” aperti la sera.

5.0 = Strade comunali vicino albergo ok però odori nauseabondi dai tombini, coperti in alcuni casi dai commercianti con cartoni per limitare un pochettino.

Questo sito è nato anche per questo, infatti su internet ci sono molti portali che parlano di diabete e di celiachia, affrontare le 2 patologie insieme c’è molto poco Poi è nato anche per uno sfogo e un confronto con altri con la stessa situazione.

Dire quale delle due affrontare per prima è impossibile, bisogna seguire delle regole ed essere flessibili quando questo è possibile.

E’ evidente che sono associate prese una alla volta si può tentare un raffronto di vantaggi e svantaggi (ps se di vantaggi di una malattia si può parlare).

Essere solo Diabetico tipo 1 :

• Sbalzi glicemici a volte incontrollabili e inspiegabili
• Insulinico dipendente
• Se contratta da grandi possibilità di rifiuto della nuova condizione
• Dieta regolare senza eccessivi sfasamenti di orario e nelle giuste quantità senza abbuffarsi
• Nei pasti si può mangiare tutto anche la pasta normale.
• Affrontare impatto con altre persone

Essere solo Celiaco :

• Dieta senza glutine
• Se contratta da grandi possibilità di rifiuto della nuova condizione.
• Si può mangiare in qualsiasi orario senza problemi
• Ricerca di locali per Celiaci
• Fuori casa e da altri bisogna portarsi le proprie cose per mangiare
• Affrontare impatto con altre persone
• Spesa gluten free in farmacia
• Si possono mangiare dolci quando si vuole

Questa lista sicuramente è da aggiornare con i commenti qui sotto aggiungete quello che mancherebbe.

Diabetico e Celiaco insieme :

• Sbalzi glicemici a volte incontrollabili e inspiegabili
• Insulinico dipendente
• Dieta regolare senza glutine senza eccessivi sfasamenti di orario e nelle giuste quantità senza abbuffarsi
• Ricerca di locali per Celiaci
• Fuori casa e da altri bisogna portarsi le proprie cose per mangiare
• Spesa gluten free in farmacia
• Se contratta da grandi possibilità di rifiuto della nuova condizione
• Affrontare impatto con altre persone
• Evitare i dolci